As irmãs mossoroenses Maria Heloísa e Maria Eduarda, que tem a doença Epidermólise Bolhosa, foram para Brasília-DF junto com a mãe participar da abertura do Fórum de Discussão sobre Síndromes Raras na última quarta-feira (23).
Michelle Bolsonaro se emocionou ao conhecer as duas irmãs. No discurso, a primeira-dama se comprometeu a trabalhar em prol de pessoas com doenças raras e agradeceu muito a presença de representantes de ONGs.
As gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda moram com a mãe em Mossoró-RN, onde vivem uma luta diária contra uma doença genética, não contagiosa. A Epidermólise Bolhosa causa a formação de bolhas e em seguida de feridas que deformam a pele em todo corpo, atingindo inclusive o esôfago.
O tratamento é feito a base de suplementos alimentares, mas são caros, assim como as ataduras especiais anti aderentes que são necessárias.
Blog do Ismael Sousa
